De eerste chemo

Vandaag is dan zo'n diepte punt. In bed, bijna elk uur vannacht wakker om te spoelen (inderdaad, drinken en toilet) en dat sla je echt niet spontaan over. Je mond en keel zijn kurkdroog. Je bent uiterst gemotiveerd om te gaan drinken al komt het water je behoorlijk tegen te staan. Dat gaat op schuurpapier lijken. Jorinde gebruikt echt alle fantasie en de sapjes staan nu rijk gesorteerd mij toe te lachen.
We gaan zo eens proeven, maar eerst even dit bericht, want dat het zijn doel bereikt deze weblog blijkt uit de enorme aantallen reacties.

Over de 3.000 kliks en 1.300 unieke contacten. En dan te bedenken dat het nog geen twee maanden geleden was dat wij overvallen werden door het verschrikkelijke ziekte bericht. Als je nu vrienden ontvangt, als nu zomaar mensen informeren, hoef je niet voortdurend de details te vertellen en kan je je richten op de echte gevoelszaken en zaken die je bindt met die ander. Je voelt je gewoon schuldig als er tot vandaag mensen je berichten dat ze nog niets wisten. Ik wil niet populair doen. Er niet mee te koop lopen. Nee. Ik stuur geen ongevraagde berichten, maar wil het nieuws voor familie, vrienden en relaties bereikbaar houden. Toegankelijkheid, openheid en relaties zijn voor ons levenszaken van een hoge orde.

In je eentje, in stilte aan je ziekte lijden,
Stil in je eigen kamer,
Zal je niet snel je van die ziekte bevrijden,
Sneller komt dan de man met de hamer.

Positief en geloof in jezelf; je gelooft,
Vertrouwt ook op de mensen om je heen.
Dan word je niet van je leven beroofd,
Dan sta je in ieder geval nooit alleen.

Delen en geloven zijn nu belangrijk,
Vechten en vertrouwen evenzeer.
Het leven leek even heel vergankelijk,
Maar dat voel ik nu zo niet meer!

Zo dat is er uit. Geen hoogstandje maar wel mijn gevoel.
Thuisgekomen had ik op zondag de (klein-)kinderen hier; heerlijk en wat worden ze groot. Zelfs de kleinste, Luna;

En dan een paar intimi die me bezochten en nog willen bezoeken. Wat moet ik zonder ze? Heerlijk.
Maandag 2 collega's, beiden ervaringsdeskundige al ruim 25 jaar mee bevriend. De ene 's-morgens en de ander later op de dag. Geweldig te horen wat die gevochten hebben. De een hoorde 2 dagen voor de levensreddende operatie, 15 jaar geleden, dat hij een ernstige nierkanker had; komt net van zijn golfvakantie terug en werkt nog (redelijk) volop. Die doos wijn en 2 petten waren geweldig, maar zijn komst het meest fantastische. Oké, weer net een botscan gehad, waarvan de uitslag nog komt, maar vol vertrouwen voor de toekomst, anders praten e niet over ons pensioen. De andere collega die wel erg veel voor zijn kiezen kreeg aan operaties en zich daar doorheen vocht. Diverse operaties. Inmiddels met pensioen. Jammer dat ik rond het middaguur echt aan de soep moest en dan spontaan vraag te vertrekken. De keuze is kotsmisselijk tegenover elkaar te zitten, maar daar heeft zo'n vriend natuurlijk direct begrip voor.
Ook de warme pet is binnengekomen; Chocomel style!! PAST!
Dan die mails; geweldig. Sommige diep dramatisch als je hoort wat anderen moeten doorstaan. Dan valt het soms weer mee met jezelf. Niemand klaagt dan, maar deelt.
Vandaag moet het me lukken weer 2 vrienden te laten komen. Mijn manier is; bel even als het je uitkomt, kijken we hoe het hier is. Maar als je dan 2x nee moet zeggen schaam je je; die vriendin snapt het gelukkig.

O ja, dat nare zakelijke gedoe lijkt nu afgerond. Bepaald onaangenaam. Hard, maar soms kan dat opluchten en dat doet het. Er was kennelijk niet aan te ontkomen en mijn mensen zijn nu weer koersvast, voor zover die er onder leed. Een gouden, zeer ervaren team raakt niet snel van koers. Ik heb dagelijks ongedwongen contact, iedereen weet de rol. Vandaag een BZW excursie op het Paleiskwartier. Ik ben gastheer voor 60 ondernemers; tja .... Vanuit mijn bed zie ik de plek van ontvangst (Punt-NL en SM's) en weet dat Frank en Job (die als toch als co-gastheer directeur Paleiskwartier) zorgen dat niemand mijn deskundigheid mist. Wel het bijpraten. Maar dat komt wel weer; later.

Donderdag naar Rotterdam voor controle en dan nog een week, om daarna een week rust te krijgen en daarna weer op donderdag het ziekenhuis weer in voor 2 nachten en dat zo 3x in totaal. Chemo is echt niet lekker! Maar erg noodzakelijk. Het breekt alle snel groeiende cellen af; ook de goede. Maar die herstellen vele malen sneller in de rustperiode, zodat de slechte het hardste pak slaag krijgen. Hierdoor is de kans dat er achteraf microscopisch kleine deeltjes in de lymfeklieren toch nog voor uitzaaiing gaan zorgen gereduceerd is tot het meest haalbare minimum. Zo, dat kan er maar uit zijn met dank aan mijn medische grootste vriend en steun!

Wel degelijk chemo

Tjonge, dat was heftig.

Na een bloedonderzoek, direct naar de oncoloog, uitleg wat we gaan doen, 2 nachten blijven, infuus en dan naar huis. Zo'n infuus begint met een grote s[poel, dus ook plasbeurt. Dan 15 min en 3 uur de rommel er in met tussendoor misselijkmaakvoorkomers en vocht. En dan naspoelen de hele avond en de nacht. De tweede nacht goed geslapen. De eerste helemaal niet.

Net als thuis; een gouden buurmens. Zijn 5e kuur. Jan uit de regio, eind zestig, timmerman met een historie, vader van een zoon en een dochter en opa van 2 kleinkinderen. En natuurlijk geschiedenis! Veel. Kijk daar heb je wat aan als die dezelfde operatie moet krijgen en, door complicaties met de chemo, nu alle chemokuren (3 er voor en 3 er na) allemaal er voor krijgt en nu de 5e beurt kreeg. Daar heb je echt wat aan. Nu weet ik dat ik over een paar dagen goed beroerd ga worden. Daarna weer wat beter.
Iedereen haast zich te zeggen dat iedereen uniek reageert op chemo, maar die dagen kloppen vrij consequent.
Jan en ik hebben veel aan elkaar gehad ook. Uitwisselen van wijsheden, ervaringen. Geluk en minder geluk. En onze overeenkomst is ons optimisme, niet zo introvert en een bepaalde humor met en aandacht voor de vriendelijke, zeer behulpzame verpleging. Die gaan echt voor je door het vuur. Er wil er 1 een huis kopen en 1 verhuizen, dus die wachten mijn komst over 3 weken weer af. Heb wat algemene tips gegeven. De avonddienst ging zelfs daardoor en door een goed gesprek te laat naar huis. De schat had de eerste avond zelfs een originele ingreep gedaan om mij op tijd aan de infuus lijn te krijgen. De Bossche oncologe zou daar minder blij mee zijn (de "mijne" woont toevallig in den Bosch) maar voor een goed doel. Prima meid die nog van zich laat horen voor wat aanvullend advies en dat is herlijk; iets terugdoen! Prima ploeg daar in het Erasmus. Wel oude meuk. Zijn bezig met modernisering maar daar ga ik niet op wachten. Mag dus elke 3 weken donderdag-vrijdag-zaterdag komen daar en elke donderdag controle.

Met de petten loopt het lekker, al zit er nog veel haar op mijn kop. Een chocomel klep met oorwarmers;

en vandaag per post;

Heerlijk dat Judith me ophaalde. Heerlijk dat Jorinde en Matthijs gisteren kwamen. Verrukkelijk dat Jorinde alles weer zo perfect heeft verzorgd thuis. Een complete medicijnadministratie, de juiste sapjes, zelfs een bed er bij want je weet maar nooit. Kortom heerlijk thuis te zijn. Wel erg misselijk en dat schijnt nog erger te worden. Maar ik moet er doorheen. Er omheen kan niet. Zal veel worden, maar we gaan er voor. De operatie staat gepland na 3 kuren en een pauze om tot rust te komen. Daarna weer 3 kuren. En die kuren zijn puur om de tumor zo klein mogelijk te maken. En de kans op uitzaaiing tot een minimum te beperken. We gaan zien.

Velen willen langskomen. We gaan zien. Bel even vooraf.

Chemo?

Terug uit Balk, waar we echt hebben gerust, films gekeken, veel gelezen, gewandeld. En één avond naar vrienden die kort bij wonen en die geweldig hebben gekookt. Goed gesprek met hen gehad.
Ook veel met elkaar gesproken. Heerlijk dat huis met open haard en zicht op het water. Buiten koud, binnen knus, warm. Onrustige eerste nachten, ondanks een pil de eerste nacht (er kwamen enge kerels langs in mijn dromen enz.) maar prima laatste 2. Dus maar even geen pil meer.

De zakelijke verwikkelingen die zich net voor het weekend voordeden (terugtreden van een mogelijke nieuwe makelaar/partner) leidde tot enig e-mail verkeer en meedenken aan oplossingen. De goede gedachten aan de spontaan aangeboden zakelijke andere oplossingen doen je dan weer goed.

Ben vanmiddag gewoon kei zakelijk bezig geweest en die vluchten vogels die nu langs kwamen hebben allemaal een tikje van mij mee gekregen. Ondanks het lieve en goede advies ze langs te laten vliegen en me er niet mee te bemoeien, moest het nu echt even. Ze waren van koers.

Na het eten bij Cor en Marianne (heerlijk schoonouders op loopafstand maar toch kletsnat door een spontane hagelbui),  is het goed bijwerken van mails en dat soort zaken en wordt het nu tijd naar bed te gaan. Want morgen (oeps dat is dus inmiddels vandaag!!) vroeg op om tijdig in Rotterdam te zijn.

Ik hoop wel dat ze me daar houden zoals beloofd, want hoewel ze telefonisch een en ander bevestigden heb ik geen brief van de opname gehad. We gaan zien. Mijn planning is 3 maanden chemo en dan operatie.

Even weg naar Balk

Ik voel me als een ander mens, nu de zon schijnt, de uitslag zo negatief was, dus uiterst positief voor mij (stom om daar aan te wennen - jammer voor de laborant) en ik donderdag al de chemo kuur in mag. Iedereen waarschuwt me wel hoe zwaar dat kan zijn en komt met voorbeelden, ook van meevallers. Maar het zal me echt overkomen. Wat is immers het alternatief.

Veel aanloop gehad. Oude vrienden terug van een lange reis. Betrokken vriend die als ervaringsdeskundige al zoveel vrienden hielp, een vent om te knuffelen en de schouder van te lenen. Oké, is nu even ondergedoken bij het carnaval maar beloofde elk eerste biertje per dag op mijn gezondheid te drinken. Kijk, dat is heerlijk helder. Hij kwam dinsdag de dames van ons (Jorinde en Roosje) tegen op het Oetelconcert, want wij waren het er allemaal over eens dat dat niet gemist mocht worden. Zij kwamen wel wat mensen tegen, onder andere vaste bezoekers van het podium die verder van hen wilden gaan zitten "omdat die herriemaker er zo aan komt" denkende dat ik ook van de partij zou zijn. Het is een kennelijk rustiger concert geworden las ik in de krant.

Ik kijk niet verder als de drie chemo kuren. Natuurlijk ben ik ziels blij dat ik geopereerd kan worden, maar moet ik nu al dromen van hoe zoiets gaat? Een maag die slokdarm wordt? Hechtingen. Slecht eten, lang revalideren? Of moet ik zelfs al aan die kale kop gaan denken?

Ja, dat wel. Heb weer het heft in handen genomen. Ben bij de kapper geweest en het meeste is er al af.

Heb alle petten en hoeden gezocht. Toch ook een hele selectie. Heb de eerste pet al gekregen van mijn vriend Jan Kunst, dus een Jeep pet. Ben gevoelig voor meer petten. Ga ze na afloop voor een goed doel veilen. Laat dus maar doorkomen.

Maar nu vertrekken we naar Friesland, Roosje naar de sneeuw met school en Matthijs; student ....

NB Woorden kanker en chemo komen nog steeds niet door de spellingcontrole en ik voeg ze niet toe!

Starterswoning

Mag het ook voor dat geld?

Toen ik mijn eerste huis kocht en de eerste huizen verkocht, toch al weer ruim 35 jaar geleden, ging dat even anders. Principieel anders. Een starters-woning die we toen bouwden was een starters-woning. Dus een woning om mee te starten. Kaal, zonder opties, zonder luxe maar met een prima basis. Gewoon een stevig huis op een behoorlijke kavel. Met de mogelijkheid veelal voor een garage; vrijwel nooit stond er een standaard bij. Niks tegels in de keuken. Ja boven het aanrecht 3 rijen 15x15 cm en bij de plaats voor het kooktoestel. Dan een keuken van 2.20 m met roestvrijstalen blad; luxe woning met een blad met wafelmotief en zowaar 3 tot 4 bovenkastjes. CV was een optie. Losse kasten moesten om subsidie te krijgen. En vooral ook veel ruimte, want dan kreeg je wat meer subsidie. De badkamer (wat heet) had zowaar een douchehoek, een 10x10 cm dubbel hard gebakken vloertegel (net als het toilet beneden) en ter plaatse van de douche zomaar wandtegels tot 180 cm hoog. Allemaal 15x15cm. Vaak een vaste trap naar de zolder en daar kwamen toen al geïsoleerde dakplaten in voor en die waren dan weer belegd met van die mooie beton pannen. En buiten? Een ‘omheining’ van paaltjes met draad, ligusterhaagje soms, terras van 150 cm diep, stoepje bij de voordeur en heel soms, als er dan toch een garage kwam een tegelpad van 40x60 naar die garage, maar dan wel 40 cm breed! Maar dat moois kostte dan f 65.000,-- vrij op naam en bij handige architectuur kreeg je daar subsidie op. Maar dan moest je het niet duurder maken door meerwerk.

Wedden dat zoiets nog steeds kan? Relatief dan. Met een rente van 4,5%? En een kabinet wat de aftrekbaarheid daarvan in stand wil houden. Maar dan moet de starter wel zijn ambities bijstellen aan de portemonnee. Nu maken we mee dat alleen de keuken in de starters-woning al € 25.000,-- kost!

Verder, maar nu met een pet op!

Dinsdag, 13 februari 2007.

Zondag tijdig in het ziekenhuis, dus nog een lichte lunch ter plaatse en toen naar de afdeling. Een gerenoveerd stuk op de 8e verdieping, een kamer voor mij alleen en inderdaad met rivierzicht, zicht op de Euromast, Europoort en de affakkelende petrochemie. Neef Jeroen zijn business. :-). Weer aardige mensen, intake door een oproepkracht en daarna rust. En ik kreeg en scheerapparaat om even de buik te ontharen; tjonge viel nog best mee. Tot ... vrienden  binnen komen. Waren bij familie in de gang naast de mijne en hadden hun bezoek planning op mijn komst aangepast. En omdat hij medisch specialist is kon hij me wat helpen, delen ook in de angst. Wachten op morgen. Keurige locatie. Wat trage liften en kennelijk nog verdiepingen die nog aan de beurt moeten komen, maar daar heeft deze maag/darm afdeling geen last van. Morgen om 11.30 uur aan de beurt; waarom dan zo vroeg al hier?

Dat blijkt de volgende morgen. Waar blijft mijn ontbijt? O ja, verdorie, nuchter blijven. Als ik zo laat aan de beurt ben vraag ik me af of ik wel mee naar huis mag eind van de dag. Dan komen de eerste wekkers net na middernacht (om een uur of 6-7) temperatuur en bloeddruk meten. En ipv een ontbijt tegen 8 uur twee aardige verpleegsters met een groen hemd in de hand met het bericht dat de eerste operatie niet doorging wegens gebrek aan IC ruimte voor die patiënt. Dus ik mag.

Geen tijd meer voor een rustgevend pilletje, nog snel naar het toilet, bel Jorinde svp, hemd aan/pyjama uit, bed op, en op naar de 12e verdieping waar de operatiekamers (ik geloof zo'n 17 stuks) liggen. Ik werd op de uitslaapkamer op parkeerplaats 14 gereden en in no time lag ik in de operatiekamer met dat nummer. Snel bed verwisselen voor de tafel, handjes in de steunen, infuus er in en wachten. Waar is toch mijn anesthesie dossier en de anesthesist? Dossier nergens te vinden. Wel wat in de andere dossiers en toen de annesthesiste eenmaal door de file verlaat was aangekomen kon het feest beginnen. Na 5-10 minuten deed ik niet meer bewust mee en hebben ze met een mens of 7-9 met een camera door mijn buik gewandeld. 2 chirurgen en de prof ook zelf hebben daar kennelijk gezien dat er niets aan de hand was met vocht, het buikvlies, de lever en de 3 kleine kliertjes. Gewoon negatief. Dus zeer positief voor mij. De eerste biopten zijn direct onderzocht dmv een vriesprocedé en ook negatief; zeer positief dus! Over ruim een week weten we dat ook dmv een kweek, maar hoe voorzichtig de prof en de 2 chirurgen ook waren, ze gaven toe dat het goed was zo. (98% de een, 99,9% de ander)

Na ruim 2 uur, onder andere door een korte uitslaapronde op een andere parkeerplaats in de uitslaapruimte, terug naar de afdeling waar Jorinde inmiddels was gearriveerd. Daarna kwamen afzonderlijk Prof Tilanus, de chirurg en ook nog de jonge specialiserende chirurg hun bevindingen zeggen en dat was perfect dus. We zouden over een week nadere afspraken maken, want de operatie dient voorafgegaan te worden door een stevige chemokuur van 3 maanden. Dat maakt de wond kleiner, de klieren minder klierig en de negatieve invloeden minder. Niks loterij!
Dat maakt je dankbaar, gelukkig, gelovig, zeker, positief, bergopwaarts gevoel. Maar wel nog een nachtje daar blijven want de morfine spuit was door mij wat ruim gebruikt en dat bleek ook nodig.

Slechte nachtrust, wat buikpijn, slaappil om 1 uur en toen al vroeg weer wakker. Ontslag bijna op staande voet nadat de zaalarts was langs geweest met een bus studenten, 2 verpleegsters en een leerling-verpleegster. Dan geef je even wat uitvoeriger antwoord op de vragen en voel je je in een tv serie. Maar leuke mensen allemaal die voor een mooi vak leren. Wel weg, maar eerst afspraken maken? Nog voor dochter Judith uit de file kwam vanuit Haarlem om me op te halen was hij er weer, mijn raadsman en steun; Tilanus, professor die van grondig aanpakken houdt. Geen risico's neemt en achteraf vindt dat die chemo kuur maar direct moest beginnen als de chemo mensen daarmee in kunnen stemmen. Hij ging zijn best doen, want nu naar den Bosch rijden en volgende week weer terug komen vond hij niet slim. Enige uren later spreken wij de oncoloog die ons uitvoerig uitlegt hoe een kuur van 3x4 weken in zijn werk gaat. 3 dagen infuus in R'dam, ruim 2 weken pillen en dan een week rust. En zo doen we dat dus 3x, dus 3 maanden om de risico's in te perken, aanzienlijk zelfs en om de wond te verkleinen. Of ik een pruik wil bestellen. Ik heb behoefte dat van mijn omgeving te horen en krijg de eerste reacties al binnen; 2 petten! Wie nog een leuke pet weet? Wel maat 61-62! Ook voor de zondag naar de hoogmis, voor in het bos en aan het strand. En voor in Balk bij ons huis daar aan het water. Of toch maar 1 pruik? Ik merk het wel.

We zijn nog maar net thuis of de telefoon gaat; ziekenhuis. Volgende week donderdag starten we de chemo.

Of ik optimistisch ben? Ja natuurlijk.

Overdreven? Nee, want weet dat overleven nog steeds een zwaar gevecht vraagt(chemo, heftige operatie, revalidatie).

Risico's van misgaan? Blijft groot maar echt weer een stuk minder.

Ja inderdaad, je wordt op- en neer geslingerd. Maar dat hoort kennelijk bij dit proces. Daar kunnen ze in Rotterdam niets aan doen. Ze doen daar ongelooflijk hun best, maar wat is het soms hard als je hoort wat een oncoloog je vertelt.

Carnaval? Even niet. Ga een klein weekje naar Balk (Fr). Tot en met Aswoensdag, vanaf zaterdagavond. Daarna gaan we chemo doen. Tjonge.

We gaan zien

Zondag 11 februari 2007

Het is echt ongelooflijk hoe sommige mensen met je om kunnen gaan. 99,9% van de reacties is sterk ondersteunend, lief, warm, uiterst positief. Ook de zakelijke. Veelal onbaatzuchtig "als het maar goed komt met jou". Maar dat ik gisteren via een adviseur een zakelijke reactie van iemand moest horen waardoor ik een soort dolk in mijn rug voelde, is natuurlijk een dag voor de opname een ramp. De hele nacht wakker gelegen. Er staat iets over in de Bijbel. Het kleed werd verdobbeld nog voor de drager er van heen gegaan was. Dat gevoel liet me niet los. Een klap in mijn gezicht. Ik heb de hele nacht een brief liggen schrijven, in gedachten, soms even gedroomd. Mijn zoon verloste mij vanmorgen met het bericht dat ik me er vooral niet meer mee moest bemoeien. Hij snapt wat er gaande is en zal het zakelijk oplossen. Kan ik mijn emotie voor nog belangrijkere dingen in dit leven gebruiken.

Zoals mijn lieve, verstandige buurvrouw me van de week nog vertelde; "zie de zakelijke dingen als een vlucht vogels die langs komt. Laat ze voorbij vliegen, neem ze waar, maar bemoei je er niet mee. Alleen als het je erg gerust stelt en weinig energie kost kan je er iets aan doen." Ik zie de vlucht weer vliegen en ga zo naar Rotterdam. Met Jorinde (want waar kom ik zonder haar) en Matthijs, die ik gisteren illegaal zijn eerste rijles heb gegeven, dus die kan ook rijden ....
Gisteren was overigens een heerlijke dag. Goed dat mijn (bijna) jarige broertje Kees uit Amsterdam even kwam "buurten". Was de tweede Kees die dag. Beiden kwamen me een steuntje geven. Mijn broer kwam ook over vroeger praten. Denkt dat hij een goede verkenner is geweest en praat dan over die tijd. O ja, ik was daar ook bij. Als patrouilleleider, vaandrig, fietsen, stoer! Dat verkennen heeft hij vorige week in de Ardennen weer eens in de praktijk gebracht. Dan ben je weer helemaal trots op elkaar. Kreeg mooi even nat hout aan het branden in de kachel in die hut. Lieve cd, mooie fles ("Roosje zonder doornen" heet het!) en een kleine fles van zijn zoon, ook Kees, want die naam is al generaties bij ons in de familie (dus vader, opa enz. allemaal Keessen) Daar zijn ze bij Keser jaloers op :-).

Maar goed. Ga nu toch naar Rotterdam, want ik heb vanmorgen bijna al mijn schoonzussen al aan de lijn gehad. Net nog een tijdens het maken van dit bericht. De aandelen Bolsius/Gouda kaarsen zijn nu een aanrader als ik het goed begrijp. Schatten allemaal. In Rotterdam ook en daar zullen ze weten dat het de moeite waard is om mij even op te knappen. Houden ze een flinke fanclub aan over. Want wat heb ik een heerlijk stel mensen om me heen. Hou van jullie.

Sneller

Donderdag 8 februari 2007

Dat je minder slaapt, eigenlijk zo laat mogelijk naar bed gaat na zo'n dag zal niet vreemd klinken. Jorinde lag gewoon wakker en ik ging laat naar bed, zo laat dat je vanzelf denkt te gaan slapen wat je uiteindelijk ook doet. Emotie maakt trouwens best moe.
Net voor het slapen gaan werd ons pas duidelijk wat er allemaal gebeurd is. Een illusie is weg. Het gaat niet om de genezing nu, maar om hoe lang je nog te leven hebt. Dat is, heel voorzichtig gezegd, even wennen. Natuurlijk ook voor mijn omgeving, Jorinde en de kinderen voorop. De twee kleinsten beginnen kiespijn, buikpijn en andere kwalen te krijgen. De anderen vragen zich af wat ze kunnen doen.
De vrienden bellen, mailen en denken dat we bestormd worden met bezoek verzoeken of -aanbiedingen; dat valt dus alles mee! Iedereen is erg ingetogen, de liefste berichten, de sterkste ondersteuning. Warm, dichtbij.

Vandaag kwam er een chakra boek (schat die Cyl!!) Bolcom wordt rijk van mijn ziekte. Ook weer lieve kaarten en .......
een telefoontje van een schat van het Erasmus ziekenhuis. De opname is al zondagmiddag 2 uur, want ik ben maandag heel vroeg aan de beurt. Die Prof. Tilanus is een kanjer!

Gisteravond vertelde mijn medische vriend dat vocht/lymfeklieren combi nou niet echt iets is om vrolijk van te worden. Gewoon K.. .
Vandaag veel vragen wat er van te vinden. Die dokters doen verschrikkelijk hun best. Daar ligt het niet aan. Ik wacht nu echt niet meer op een soort nieuw besluit of omslag. Nee vanaf nu vecht ik, onder leiding van de medische kanjers, voor een zo lang mogelijk leven. Want buiten mijn eigen belang en dat van mijn gezin, denk ik ook aan al die lieve mensen die me dierbaar zijn en alleen gisteren al ruim 300x op mijn weblog keken om te zien hoe het gaat.

Het gaat eigenlijk best wel, zeker als ik nu naar buiten kijk. Die sneeuwbui zal ook wel weer een geschenk zijn. Dat overkomt mij toch maar mooi! Ik ga weer in de luie stoel zitten, uitzicht op Vught. Lezen. Nagenieten van die erg lieve mail die ik net ontving van mijn grote vriend die me vertelde hoe boos hij gisteravond werd toen hij de weblog las. Ik snap het. Het is inderdaad maar beter om samen eens een potje te gaan janken, dan de natuur in te gaan en te genieten, al is de agenda gisteren weer korter geworden.

Onzekerheid.

Woensdag 7 februari 2007
Maandag gewandeld in de Drunense Duinen. Vanaf de Rustende Jager in Udenhout. Heerlijk. Het hele bos voor ons alleen en in de serre met de andere ouderen een kopje snert met roggebrood en spek. Gedaan wat oom Frits adviseerde; de aarding gezocht dmv een dikke boom!  Het werkt helend en rustgevend.

Ook de avondmassage is erg ontspannend gebleken, want de nachtrust was lang en ontspannen.

Gister overdag bezoek gehad van een ervaringsdeskundige die alle hoeken van het Bossche ziekenhuis had gezien en, evenals de vriendin van vrijdag, pas in laatste instantie de juiste diagnose kreeg. Wat heeft dat mens veel meegemaakt en goed verfwerkt.
Collega's even op bezoek en toen op naar Nijmegen naar mijn zusje; onze beider verjaardagen vieren. Ze had een boek bedacht wat ik nu voor de 4e keer kreeg; de Vliegeraar. {Pracht boek, dat wel, maar gelukkig had ze een geweldig alternatief en dat was nog dikker ook! Mooi huis heeft ze inmiddels.

Gisteravond lang een bevriende radioloog aan de lijn. Die gaf nog eens goed aan dat slokdarmkanker nu niet echt de aardigste kenemerken heeft. Alle vomren van bestraling doorgenomen. Ook de weg om er aan te komen als je elders niet aan de beurt zou komen. Maar de kanker die ik heb doet kennelijk weinig met zo'n bestraling. Hij kende prof. Tilanus en had daar een heel goed gevoel bij. In Japan zou men verder zijn met vooral maagkanker verhelpen en  blijkt borstkanker niet voor te komen! Bevestigde dat je er al lang last van hebt als de kenmerken zich voordoen.
Twee mooie cadeaus uitgepakt voor mijn verjaardag en als steuntje. Vol liefde en met smaak uitgekozen door de schenkende ontwikkelaars!
Nauwelijks geslapen. Jorinde nog minder. Die stond vroeg naast haar bed om de beloofde Bossche Bolletjes te gaan halen nadat Roosje op weg ging naar school.

Vanmorgen voor schema tijd Tilanus zelf uitvoerig gesproken. Had geen goede berichten. Ziet 1 kliertje bij de tumor en 2 in de buikholte. Over de omvang van de ontsteking liet hij zich verder niet uit. Wel zag hij ook vocht in de buikholte. Hij was uberhaupt uiterst voorzichtig over kansen na een operatie; 20-25%. Dus ook met het beste scenario voor iemand. Het schijnt nl erg vaak terug te komen. Nu wil hij eerst een kijkoperatie doen a.s. maandag en dan besluiten hoe verder. Zou dus bij te veel complcaties wel eens alleen chemo/bestralen kunnen zijn. Over afvallen (deed ik 3 jaar geleden inderdaad) en maagzuur (ken ik niet) lang gesproken. Vond mij er bijzonder ( goed)uitzien met het gewicht dat in zijn dossier stond! (zie je wel) Alle moderne bestralingsmiddelen hebben ze in huis. Bij een operatie zou dat vooraf kunnen gebeuren.

Komen laat (14.00 u) het ziekenhuis uit ivm maken van hartfilm, afnemen bloed en overleg anesthesie. Op die laatste afdeling kwam Tilanus weer langs die de anesthesist zelf sprak, welke direct daarna met mij aan de slag ging. "ik laat direct ook bloed prikken voor de grote operatie". Laat ons bidden.

De bossche bollen sloegen wel goed aan.
Groot vertrouwen in de dames en heren Erasmus.

De stormachtige en vooral warme reacties van mijn kinderen en familie helpen, maar het lukte mijn oudste zus uit Amerika mijn tranen vol te laten lopen. Dat lucht op, voor dit moment.

Verjaardag!

Zo rondom mijn verjaardag

Zondag 4 februari.
Donderdag een te drukke dag gehad. Er kwamen wat zakelijke dingen op me af. Jammer, maar soms kan het niet anders. Heftig, onverstandig maar te belangrijk om te negeren. Hopelijk de laatste keer. Gelukkig weet je je omringt door mensen die je bij willen staan. De rest van die dag wat rustig aan gedaan. Laat het ook maar gewoon gebeuren.

De vrijdag leek vol, maar was meer ontspannen. Even kort overleg over lopende zaken en dat vermoeit helemaal niet. Toen een goede vriendin die nu al kwam feliciteren en een sterk boek meebracht. Rijdt toch even door de vrijdag file van Utrecht naar den Bosch en terug. Eind van de middag een wat steviger gesprek met iemand die ik pas 20 jaar ken en die de stress van gisteren even wegnam. Aangaf dat mijn reageren zo vreemd niet was. Gaat er eens naar kijken hoe ik daar verder mee om moet gaan.
De vrijdagavond was gereserveerd voor een bezoek aan een vriendin die door een diep dal is gegaan en aan de rand van de afgrond stond met haar darmkanker. Een ervaringsdeskundige. Ze leek zo overspannen, was oververmoeid, al heel lang. Medisch lieten ze haar alle hoeken van ons hospitaal hier ter plaatse zien. En 2 dagen voor de kerst wordt een vergaande vorm van darmkanker geconstateerd. Een rotte Kerst en jaarwisseling. Een maand later geopereerd en er dan nog niet bovenop. Langzaam klimt ze uit het dal, knokt, dat was ze haar hele leven al gewend, ook in haar professie. Ze krijgt als ze uit het dal begint te komen een geweldige nieuwe baan aangeboden. Die neemt ze, zei het met twijfels aan en daarin scoort ze nu geweldig. Wel houdt ze rekening met haar ziekte. Ze moet remmend gas geven. Steeds haar grenzen kennen en respecteren. Ze was altijd al een bijzonder mens en een bezoek aan haar is voor Jorinde en mij een steun. Ondanks alle ' enge’ dingen die ze meemaakte.

Je verjaardag vieren in deze tijd, is wel wat dubbel. Natuurlijk feest. Maar daar horen wensen bij als:
- nog vele jaren
- lang zal die leven
- gezondheid
en dat komt er nu wat raar uit. Een beperkt aantal directe vrienden, toch snel weer 25 mensen, kwamen op de koffie, wat natuurlijk weer uitliep op een aanslag op de wijnvoorraad. Maar de balans was positief. Het was heerlijk elkaar even vast te houden en te vieren dat je er toch maar mooi nog bent. Goede voornemens. Veel lieve bellers. Veel warmte. Leuke cadeaus, veel mooie boeken, - wijn en bijdragen aan de inmiddels gearriveerde luie stoel.
Om 3 uur neem je echt van iedereen afscheid om te gaan slapen tot half zes.
Dan om 6 uur eten met alle (klein -)kinderen. 14 mens sterk. Incl. de kleinste Luna. En dan ben je doormoe, maar voldaan om half tien weer thuis. Heerlijk! Wat een prachtige dag.

De zondag, vandaag dus, ineens erg nerveus. Even bed uit voor een ontbijt en weer terug om er pas om half twee weer uit te komen. Moe. Toch eens naar de vele sites op internet kijken over slokdarmkanker. Je schrikt toch van de prognoses. Ze variëren van overlevingskansen van 15 tot 20% na 5 jaar. Eerst ging ik er maar van uit dat dat voor niet operabele situaties is, maar dat zie ik echt verkeerd. Uiteindelijk denk ik maar dat mijn ontsteking nog maar klein was (1,5cm) en niet was uitgezaaid. Heb er maar vertrouwen in dat wij bij de beste professor zijn. Dat de operatie haalbar is en dus ... Maar dat hoor ik woensdag en tot die tijd ga ik maar eens kijken hoe ik mezelf bezig houdt. Gelukkig begint dat vanmiddag goed met het bezoek van Elly en Leon. Realisten, heerlijke vrienden. De amulet die ik kreeg heeft geluk garantie, dus als het toch fout gaat met mij, gaat Leon hem terugbrengen. Schrale troost. En dan dromén we met vieren even rustig weg. Naar Rome, Frankrijk en de rest van de wereld. Na een paar uur is de zondag om.

Tijd om te eten en te rusten en na wat lezen de web log even bij te werken. Daar krijg ik gelukkig goede reacties op, want het spant me wel erg in. Al ruim 800 mensen keken in totaal zo'n 4.000x op de web log. Daar schrik ik zelf van. Ik kreeg zelfs het verzoek het dagelijks bij te werken. Dat gaat me te ver.

Woensdag horen we meer.